La puissance des statistiques

L'histoire de Maria

Victoria, Colombie-Britannique
19 août, 2016

Permettez-moi de vous raconter mon histoire par les statistiques. Ce qui est ironique, puisque, après mon diagnostic, je m’étais promis d’éviter les statistiques à tout prix. Interdit de googler « cancer de l’ovaire ». Pas question. Pas de statistiques, jamais. Mais ces temps-ci, les statistiques rythment ma vie : le nombre de jours entre mes rendez-vous, la fluctuation du niveau des marqueurs tumoraux, les résultats des analyses sanguines, les dates de mes interventions chirurgicales.

Maria (à gauche) avec une membre de l'équipe Wookie, Karen.

Le jour de la Randonnée 2016 à Victoria, cela fera 24 mois que j’ai reçu mon diagnostic. Ce jour de septembre 2014, ce qui devait être une intervention de routine pour l’ablation de fibromes s’est plutôt transformé en première journée à composer avec le cancer – un simple mot qui mettait brutalement fin à neuf mois de douleurs abdominales, de mal de dos et d’une perte d’appétit qui ne me ressemblait vraiment pas. À l’époque, j’avais 41 ans.

Les statistiques alarmantes :

• Deux rondes de six mois de chimiothérapie.
• Deux interventions chirurgicales abdominales majeures.
• Quatre visites aux urgences.
• Quelques milliers de dollars – le coût des médicaments ciblés et autres que je prends chaque mois.
• Zéro – ce que je savais au sujet du cancer de l’ovaire et de ses symptômes avant de recevoir mon diagnostic.

Les statistiques encourageantes :

• Un mari solide comme le roc.
• Deux belles-filles formidables.
• Deux couples de parents et de beaux-parents dévoués.
• Cinq frères et sœurs fantastiques et leurs familles.
• Un magnifique épagneul breton que j’adore.
• D’innombrables actes de gentillesse et d’appui de mes amis, mes voisins et mes collègues.
• Une vieille maison, récemment peinte turquoise, où je me réfugie pour guérir.
• Et… 75 personnes, tous les membres de mon équipe, l’équipe Wookie, à la Randonnée 2015 à Victoria.

Le sobriquet « Wookie » est un jeu de mots sur mon nom de famille. C’est un surnom que j’ai porté toute ma vie. Ça m’est resté, comme un Wookie, ces guerriers fidèles et unis. Le genre de gentil géant que vous voulez avoir à vos côtés lorsque les tyrans arrivent dans la cour de récréation…

Je me rappelle les moments précédant la Randonnée de l’année dernière. Un groupe sans cesse croissant de Wookies s’est réuni sous la bannière Team Wookie, portée bien haut. De plus en plus de Wookies arrivaient, ils étaient beaucoup plus nombreux que ce à quoi je m’attendais, et j’étais abasourdie. Ils portaient tous un ruban brun en bandoulière. Tous les rubans avaient été fabriqués par mon infatigable Maman. Il y avait même un ruban miniature pour la nouvelle petite fille d’une amie très chère.

Je connaissais certains de ces Wookies depuis plusieurs années. D’autres étaient entrés dans ma vie plus tard, au moment où j’en avais le plus besoin. D’autres encore étaient des connaissances que ma maladie avait émues suffisamment pour qu’elles décident de marcher. Je me sentais transportée, reconnaissante et très émotive.

Les traitements contre le cancer de l’ovaire sont souvent une expérience solitaire, déroutante, qui vous isole. Je pensais que mes traitements suivraient une progression logique, linéaire. Une ligne droite. Mais ça ne fonctionne pas comme ça. Les traitements ne suivent pas un chemin prévisible, loin de là. Les traitements sont comme un jeu de serpents et d’échelles.

Les gens nous demandent souvent comment ils peuvent nous aider? La réponse : La Randonnée de l’espoir de Cancer de l’ovaire Canada.

Chaque personne qui vit cette expérience a besoin de sa propre équipe de Wookies – des gens qui en apprennent davantage au sujet de la maladie, et qui en parlent à leurs amis. Des gens qui sont prêts à exiger que plus, beaucoup plus, soit entrepris. C’est la seule voie vers le changement.

Mais revenons aux statistiques pour un instant. Parce que les statistiques associées au cancer de l’ovaire sont inacceptables. Cette maladie a été négligée pendant beaucoup trop longtemps. Il y a très longtemps qu’on aurait dû améliorer considérablement le pronostic et les expériences des patientes atteintes du cancer de l’ovaire, leur offrir un accès uniforme et équitable aux médicaments, des méthodes de dépistage fiables, intensifier la recherche et proposer davantage d’options de traitement. Ce changement dans les statistiques commence par une personne, une personne qui met sur pied une équipe.

En résumé : la communauté médicale désire en faire plus, il faut en faire plus et les gouvernements doivent faire mieux. Nous devons faire mieux pour toutes les femmes. Nous devons insister.

Malgré les difficultés que je vis, je sais que j’ai de la chance : mes Wookies m’appuient comme toujours, se battent pour améliorer le pronostic, se battent pour améliorer les statistiques. Ils se battent pour moi et pour les femmes de partout. Que demander de plus?

Oui, j’ai de la chance. Les jours où je me manque d’énergie et j’ai le moral à plat, je n’ai qu’à penser à mes Wookies et je retrouve l’espoir.